あらたけしょーじのオーティズム（自閉症・てんかん合併）の子じゅ〜〜んの日記

自閉症〔２０１１年（平成２３年）１１月３０日　てんかん発症〕の息子に関する日記（週記になるかも…）を書こうと思います。
息子は現在１７歳、特別支援学校に通う高等部２年生（１７８．０ｃｍ、８６．０ｋｇ）です。二人兄弟で、兄は社会福祉を学ぶ大学１年生です。

よろしくお願い致しまーす。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　 　２００４．１２．２４〜から書いています。



　　
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先日鑑賞致しました。ぜひ是非　ご覧下さい。




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　　 東北の方々の心が早くに癒えますようお祈り致します。

また、難病、障がいなど、あらゆる災厄に遭遇された方々の今後の人生が豊かで、明るさに満ちたものでありますように、また、僭越ながら、我が息子、自閉症のじゅ〜〜んにもその明るさ、豊かさが及びますように、捧げさせていただきたいと思います。

　　　　　YouTube 「ononokomati737288」様の動画です。


　　　　　　　　　　　
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昨日の登校時のスナップです。

そして、体重測定！　体重アーップ！　

ガ〜〜〜ン！！

うそうそ〜、予想通り！

１月３１日、深夜、２時過ぎから５時前まで、　　　なかなか眠れないようでした。目を開けて（視線が左方に偏っていたか‥）、手指の細かな動き（指先を擦り動かす）が目立ち、何か肩辺りがピクピクしているような感じでもありました。

てんかん薬を（４００mg→６００mg）増量調整中でもありますので、不眠では発作を起こしかねないと思い、学校は記念行事の日でしたが、お休みにしました。

医師は急な声出しなどは副作用ではないと言われますが、本当に甲高い、びっくりする叫び声の後の睨みつけは明らかに抗てんかん薬を呑み始めてからです。頻繁というほどではありませんが、学校でも見られているようですし、家でも見られます。

然しながら、発作を起こさなない為には多少の副作用はやむを得ないものでしょう。仕方ありません。

ただ、副作用には引き続き気をつけて行かないと‥と思っています。


昨日の夜は朝までぐっすり眠りました。

水分やお茶などの摂取量が多くなかったか‥、ビデオ、テレビなどの視聴時間は多くないか‥など、日常生活の点検や反省も大切になってくると思っているところです。

また、コミュニケーション（手段）への取り組みもないがしろに出来ない重要な問題です。

いつやるか？　　今でしょう！！

２０１２年　１月２５日（水）

４回目の受診(発作後５６日目)

アンモニアの再検査の結果は基準内という事で、本日よりデパケンR２００ｍｇが１日に２錠（朝１錠・夕１錠）→３錠（朝１錠・夕２錠）になりました。（４００mg→６００mgに増量されました）なにしろ、体重が８６kgですからねぇ〜。

Drより血中濃度測定は８００mgに増やしてから行うとのこと。

副作用がない、という事はないと思いますが、表現できませんからね。細かく、注意深く観ていないといけないと思います。然しながら、あまりに神経質になっても‥、と思うところです。

じゅ〜〜んは今日は学校を休んで通院しました。

昼食は二人でジョナサンに行ったのですが、首振り腕振りがあったり、声も出て、なんだか落ち着かないようでした。日替わり定食はハンバーグでした。ちょっとだけ早々と店を出たのでした。

明日も晴れるかな〜。

発作後５４日目。２回目の発作は未だです。

学校や家で、たま〜に、「うぅ〜〜〜」と怒りの表情、突然なのでびっくりします。

以前にもありましたが、増えたように思います。然しながら、許容範囲内です。

笑顔は多くはないのですが、一番いい笑顔は登校時の車の中です。

　　　　　笑顔いっぱいの人生を送ってもらいたーい！

２０１２．１．１１（水）

3回目の受診。

2回目の採血をする。（一回目の採血の結果、アンモニアの数値が高いので‥）

※「数値が高いのは採血後の検体の状態によるのかもしれない。その可能性がある」の旨の　　説明あり。

バルプロ酸ナトリウムの血中濃度は　３５．１μｇ／ｍｌ（基準値は５０〜１００）

医師の治療方針　「今後は薬の量を漸増していく」

デパケンR２００　　朝・夕　各1錠　継続処方


2回目の採血、今回もスムーズに出来ました。採血時の様子を絵（下手な‥）にして説明しました（特に血液の赤を強調して‥）。きっと効果はありました。

2回目の発作は血中濃度が基準値に達していないので不安です。数ヵ月以内に2回目があるとの統計もあるようですから。

副作用は今のところ、ないような気がしますが、睡眠時の寝息が変わってきたかな〜と感じています。

発作後４６日目。まだまだ始まったばかりです。だけど、心のあり方も大事ですから、前向きに、明るく、元気に！でがんばろうと思います。

じゅ〜〜ん、最近、ゴロ寝が多くなりました。学校では普通に運動をやっていると思うので、家ではぼちぼちと薬の調整が安定してきたら走ったりも、少しずつすることにしましょうかね〜。

１２月２９日から〜１月７日までの１０日間、生まれ故郷、徳島に行って来ました。父ちゃんだけお仕事で、お留守番でした。

大阪の叔母ちゃんとこに行ったり、京都の清水寺、神戸の南京町にも行きましたよ。


　

　　お父さん、南京町なんて行ったことないぞ〜、いいな〜。



　　　　　　　　　　清水寺にも行ったんだね。


初発作から１ヶ月ちょっと、心配したけど、笑顔もあって良かった〜。
気になるのはー、肥満！　　正月だから仕方ないよね〜。

　　　　　　　　　　　　２０１２（平成２４）年　

新年明けましておめでとうございます！
　　　本年もよろしくお願い致します！

　明るく、元気に、を目標に頑張ります！

　　　　　　　　　

　　　　　徳島に行く前に、無理矢理の「ぐぅ〜〜〜！」


今、じゅ〜〜んは四国の徳島にいます。
２０１１年は最後にショックなことがありましたね。

お父さんはじゅ〜〜んの顔を見ながら叫んでしまいましたよ。驚きで涙も出ませんでした。お父さんのお兄さんと同じ病気なんだものー。（お兄さんが天国からやってきたのかなー？）

あれから１カ月、薬を飲み始めて、少しボーッとした感じだね。

徳島はどうだい？思い出いっぱいの徳島だもんね。

おばあちゃんやおばちゃん、いとこたちとい〜っぱい楽しんでお出で。


ここはどこの神社だったっけ〜？じゅ〜〜んの病気、治してくれるかな？直してほしいなあー。

ケーキを食べて‥、サンタクロースは幸せを運んでくれるのでしょうかー。　


　　「てんかん」なんかに負けてなるものかーー！！　


　　　　　　　手作り？です。ケーキ屋さんの‥。
肥満を頭の隅に置いて、「いっただきまーーっす！」
ちょっと抑え目にいただきました。

入浴時、突然に、つんざくような大声で「きゃーー！」総毛立つほどの恐怖を覚えた。顔つきがギョロッと「う〜〜っ！」と睨みつけるのだ。それが二回。

きっと、何かあったのだろうとは思うが。何がそうさせたのか、よくわからない。

てんかん薬の副作用なのか、てんかんの症状なのか。父親への思春期的反抗なのか。

そこに穏やかなじゅ〜〜んの姿はなかった。

もう１７歳だから、かわいい天使のようなじゅ〜〜んを求めてはいけないのかもしれない。

成長の一過程と捉えるべきなのか。

穏やかなだけのじゅ〜〜んのイメージは崩れ去った。

さあ、親子共々新しい時代を迎えたと認識すべきなのだろう。


大発作以来のショッキングな出来事でありました。　

大発作から２２日目。服薬開始から２０日目。

２回目の診察です。

たぶん初めての採血。嫌がるかな〜と思いきや、スムーズに採血（血中濃度他の）できました。成長を感じます。(採血の様子を絵に描いて示したのが良かったのかもしれません)

鼻が詰まっている事や鼻血の事をお話ししましたが、副作用ではない、とのことでした。

前回と同じ内容のお薬を３０日分いただきました。

ギクッとしたDrの言葉→「じゅ〜〜ん君の体重なら８００ｍｇでもいいかな〜（今は１日に４００ｍｇ）」


受診までの待ち時間があったので近くの喫茶店でホットココアをいただきました。
父と子とで、こんな風にゆったりと過ごす時間もいいもんだな〜と思いました。

てんかん発症、１０日目。特別支援学校の文化祭がありました。２回目の発作はまだ出ていません。

父さんは「大丈夫？！」「元気！？」を何十回も言うようになったね。その度にじゅ〜〜んは「ハイ」と言ってくれるけど、ウザいよね〜？

文化祭会場では１年生の時の担任の秋○先生にも会えました。長男の紹介もせず、しどろもどろ気味の父ちゃんで失礼致しましたー。


父さんが写真を撮ろうとすると、じゅ〜〜ん、ポーズをとってくれたね。ちょっと感激したよ〜！先生方の衣装作り、飾り付けがとても素敵だね。ありがとうございまーす。

紙工の作品を販売する所では笑顔が出て良かったよ〜。　

翌日の１１日（日）には国営昭和記念公園に行ったね。イルミネーションはどうだった？ちょっと刺激的だったかな？すごく寒かったよね〜。風邪、ひかないといいけど。

本当にきれいなイルミネーションだったね〜。来年も絶対来ようね〜。

てんかん発作発症、４日目。改めて「てんかん」の勉強をしています。

「発作に出会ったら」→http://www.jea-net.jp/tenkan/hossa.html

「日本てんかん協会　お役立ちテキストダウンロード」→http://www.jea-net.jp/useful/index.html


脳波検査の医師の所見が「発作波が、ずーーっと少ない」というところから考えると、今年、学校側から脳波検査の案内が来た時に検査していてもてんかん発作の予防のための服薬をしていたかどうかはわかりません。然しながら、過去に発作波がなくても脳波測定は１年に1回はやった方がいいのは当然ですね。過去に発作波があったら必ず受けた方がいいですね。（反省の弁です）

やぁーー、今日はいい天気です。秋晴れ、日本晴れです。ちょっと風は強いですが‥。

今日のじゅ〜〜ん、体重↑しておりましたーー。


今日は景気づけに焼肉屋に行ってきました。食欲旺盛です。でも今後はあまり太ると介助が大変になるので食事に気をつけて行きたいと思います。　１７８ｃｍ　８５.７ｋｇですから‥、発作の時に抱えられなくなっちゃいます！
あと、アンパンマンのビデオも多少自粛しないといけませんかね‥。

脳波検査、睡眠薬をそれなりに処方していただいて、無事に終了致しました。

そして、抗てんかん薬を１日２回、本日の夕食後から服薬することになりました。２週間後に再受診の予定です。

副作用などに注意して生活しましょう。「普通生活で良い」との指示をいただきました。ただし、来週１週間は無理をしてはいけませんよ、と。

雰囲気のいいクリニックで良かったー。大人になっても診てくれるといいね〜。


来年には一緒に走ろう！　なっ！　なっ！　なっ！